Lidt om min lange rejse

Der har været meget stille omkring mig i de sidste 3 år, men nu sker der noget igen – er begyndt at arbejde (lidt) igen og udgiver min første bog.

Jeg har haft en ukendt bindevævssygdom/auto-immunsygdom,  som totalt har taget alle kræfter. Sygdommen har også beskadiget mine lunger og knogler, så jeg har haft 11 brud.

Har brækket ryggen 6 gange, og det er ikke fordi jeg har været klodset eller er kommet til skade. Den ene gang brækkede jeg ryggen, da jeg hostede – en anden gang fik jeg et brud på rygsøjlen, da jeg kørte over et vejbump stille og roligt.

Ingen diagnose

Når lægerne ikke kan komme med nogen ”dom” – altså sige, hvilken ”sygdom” jeg har, har de heller ingen behandlingsmetoder, hvilket jeg fik endelig besked på i marts.
Pu-ha, efter en ordentlig tur ned i mørket indså jeg, at jeg måtte tage ansvaret for mit helbred tilbage.

Jeg er faktisk taknemmelig for, at jeg har haft så synlige skader – selvom det har været så rædselsfuldt, og det er ikke nogen fest at være dopet af morfin, der alligevel ikke kan tage smerterne. Hvis jeg ikke havde haft brækket ryggen, havde jeg risikeret, at jeg havde fået at vide, at det nok var psykisk. Det sker for ret mange, at de får at vide, at det er noget psykisk, når lægerne ikke kan stille en diagnose. Hvor må det være rædselsfuldt!

Øfeldt Centret – en del af min redning

Hele vejen igennem er jeg blevet genoptrænet på Øfeldt Centret i Karlslunde – da jeg kun må trænes liggende og delvis fastspændt. Hvis jeg ikke havde gjort det, mener nogle læger, at jeg ikke bare ville være kørestolepatient i dag, men snarere sengeliggende. I dag kan jeg gå op til 5-600 m med rollator – fedt!

Siden i midten af juli er det gået meget fremad, men der er selvfølgelig fortsat dage og nogle gange uger, hvor jeg stort set kun kan ligge.

Hjælp i dagligdagen

Hjemmeplejen har været fantastiske. De er kommet her dagligt og hjulpet mig, nu kan jeg nøjes med hjælp til rengøring og vask.
Men havde jeg ikke haft min fantastiske nabo Kirsten Berggren, så havde jeg i perioder været nødt til at have været til aflastning på et plejehjem.
Kirsten har holdt øje, været der, lavet mad til mig dagligt (det er fortsat noget af det, der kniber for mig at gøre), sørget for indkøb, gået runden hver dag og pillet det op, der er faldet på gulvet og sørget for, at her så bare lidt ordentligt ud  – og sidst men ikke mindst, så har hun holdt til alle mine følelser og alle mine bekymringer  – op og ikke mindst nedture. Kirsten er i sandhed én af hverdagens helte.

Et godt netværk

Et godt netværk har hjulpet mig igennem. Jeg har ikke kunnet rumme ret mange mennesker, og besøg har ofte måtte begrænses til 15-30 minutter, for jeg havde ikke kræfter til mere. Så netværket har været en meget lille kreds af venner udover min søn og svigerdatter. De har bare været der. Min søn har en aftale med sin arbejdsplads, at hvis jeg akut har brug for ham, så er han ude af døren i løbet af 5 minutter. Det er faktisk lykkedes ham en enkelt gang at komme samtidig med ambulancen til sygehuset.

Hvordan er jeg så kommet ovenpå igen?

Meget tidligt i forløbet kontaktede jeg kostkonsulent Birgitte Flensholt. Jeg ved jo, at kroppen har brug for både mad og kosttilskud til at bygge sig selv op, så derfor har jeg forsøgt at ændre min kost til anti-inflammatorisk kost, men også tarmvenlig kost, samtidig med at jeg har taget en del kosttilskud.

Der har ikke været overskud til meget mere, men da jeg faldt ud af guldstolen, jeg var blevet båret rundt mellem sygehuse og hospitaler i (mistanke om kræft i rygsøjlen), kunne jeg se, at jeg måtte gøre noget andet.  Begyndte hos en komplementær behandler. Det har været et laaaangt sejt træk, og det varer ved – nok i lang tid endnu.

Sygdom kræver personlig udvikling

Dette har også været en meget lang rejse som person. Når man nærmest fra den ene dag til den anden går fra at være en meget aktiv erhvervskvinde med mange jern i ilden, til én, der kun nærmest kan ligge, ikke orker at se mennesker, læse eller se TV – ja, når hele ens verden vendes totalt på hovedet, så kræver det, at man også tør se indad. Tør se tabet og sorgen i øjnene, og begynde at skabe sig et nyt billede af sig selv – det kræver oprydning på de indre linjer. At flytte sig som person er også en del af vejen til at blive rask.

Hvis du ikke får andet ud af at læse dette, så håber jeg, at du vil være der og fortælle andre, der kommer ud for kriser, at personlig udvikling er en del af det – og det giver på den lange bane nogle gaver, som man slet ikke kan se, mens man står i det. Man risikerer at blive bitter, hvis man ikke tager den personlige udvikling alvorligt, samtidig med, at man næste ikke har kræfter til det.
Det vidste jeg jo godt, og  det har været med til at holde mig oppe.

Skrive bøger

I starten kunne jeg kun sidde ved computeren i 7 minutter om dagen, det blev efterhånden udvidet til 15, senere 20 minutter – og siden april har jeg kunnet sidde her mere. Det blev først til en bog om min søns første år – min søn er 32 år, men kunne ikke huske meget fra hans barndom.

Jørgen Peter Volt, der har skrevet livsfortællinger i en menneskealder, sagde, at han aldrig havde hørt om nogen, der skrev deres voksne barns bog. Siden har jeg mødte flere, der gerne ville gøre det samme, men hvordan gjorde du?

Derfor har jeg netop udgivet ”Skriv dit (voksne) barns bog – det er ikke for sent”

Bogen kan købes hos Bod.dk eller bestilles hos andre boghandlere. https://www.bod.dk/bogshop/skriv-dit-voksne-barns-bog-mona-hvid-9788743012092