Henvisningscirkus

Jeg aflyste min kontroltid hos reumatologerne i Holbæk i august, da jeg var indlagt på Rigshospitalet.  Jeg forventede, at man her tog fat på, hvorfor jeg er syg og ikke bare gjorde noget ved symptomerne – min brækkede ryg.

Der troede jeg forkert, og aftalte medie september med lungemedicineren, at jeg gerne ville henvises til reumatologerne i Køge for at få a second opinion. Lægen var i tvivl om, han kunne gøre det, men ville skrive det, ellers var det en henvisning tilbage til Holbæk.

Lang ventetid

Jeg undrede mig over, at der gik så lang tid, men der er jo travlhed, og til sidst ringede jeg til Holbæk. De havde ikke modtaget nogen henvisning, men ring til Fællesvisitationen i Køge.

Det gjorde jeg. Her fik jeg at vide, at jeg var henvist til endokrinologerne (der har med knogleskørhed),og de havde afvist min henvisning. Og så var der skrevet noget frygteligt vrøvl om henvisning til reumatolog, som man ikke kunne bruge. Du må henvende dig til lægerne på lungemedicinsk og ”bede dem om at gøre det bedre”.
Jamen kan du ikke se, at der er behov for, at jeg skal til en reumatolog?
”Jo, men sådan noget kan man ikke skrive, du må bede dem formulere sig mere korrekt”

Al energi forsvandt ud af mig, jeg magtede ikke mere – ikke engang at blive vred. Jeg blev bare så ked af det og så hjælpeløs. Jeg ved, jeg har en sygdom, der hele tiden nedbryder min ryg, og så går systemet bare i selvsving.

Den unge lungemediciner, som jeg havde talt med i september, havde sagt, at han jo bare var lungemediciner og ikke vidste, hvordan han skulle skrive det, så de ville godkende det – skulle jeg nu have fat i ham igen?

Rygter

Rygter vil vide, at hvis man ikke udfylder Sundhedsplatformen korrekt, så bliver henvisningen bare afvist. Hvem går det ud over: patienterne, der må vente, og endnu mere travlhed hos lægerne, så det går også ud over patienterne.

Et andet rygte siger, at visitationen skal afvise en vist antal henvisninger, for at de gør deres arbejde godt nok .

Jeg er naiv og tror ikke på rygter.

Mere frustration

Min lægeveninde ringede lidt senere, og foreslog, at jeg gik til egen læge.

Det gjorde jeg, han var dybt frustreret. Han havde fået 14 meddelelser om mig indenfor de sidste par uger, så han kunne ikke følge med, og overskriften fortæller ikke tilstrækkeligt, så han skal åbne hver enkelt – og han har jo flere patienter end mig.

Han og andre har opfordret mig til at klage, men kræfterne er der ikke.

Næste runde henvisninger

Han skrev så en henvisning og skrev, at hvis jeg ikke snart blev indkaldt, ville han tillade sig at rette henvendelse til andet sygehusvæsen.
Der er mange, der længe har talt om, at sygdommen er så kompliceret, at det er Rigshospitalet, der har en specialafdeling for Lupus, som jeg burde henvises til.

Derefter blev jeg indkaldt til endokrinologisk afdeling i Køge, som har med behandling af resultaterne af min sygdom – en ryg, der hele tiden bare får det være og brækker og revner. Der er kommet 5 nye skader fra september til december på rygsøjlen.

Der skulle søges om tilskud til den medicin, som jeg skal stikke mig med dagligt i 2 år. Den kom, og derefter var der 3 ugers ventetid på, at en sygeplejerske kan lære mig at stikke mig. Igen var jeg vred og ked, men orkede ikke at gøre noget ved det. Jeg ligger jo fortsat i sengen efter endnu et brud, der kom den 3. januar. Men i morgen skal jeg til Køge og lære at stikke mig i maven.

Hvad fejler jeg?

Endokrinologen var enig i, at det ikke var tilstrækkeligt, at jeg kom i denne behandling: den bagvedliggende sygdom, der skaber problemerne bliver ikke fjernet. Jeg spurgte hvilken reumatolog, som hun kunne anbefale. Men hun kunne ikke henvise, det skulle egen læge.

Ringede næste morgen, hvor min læge igen blev træt: Jeg har henvist dig den 7. November til reumatolog, men selvfølgelig gør jeg det igen.

Han ringede et par dage efter og sagde, at han ikke kunne henvise mig over Regionen, da Michael Stoltenberg var privatpraktiserende, så han ville henvise mig direkte. Denne gang fik jeg brev fra Regionen om, at de ikke kunne henvise til en privatpraktiserende.

Kvalificeret, grundig undersøgelse

Jeg forklarede sekretæren hos reumatolog Michael Stoltenberg, at jeg havde været i et henvisningscirkus, og håbede på, at hun kunne trylle en tid til mig. Jeg fik en tid. En uge efter ringede hun, og tilbød en tid en uge tidligere – sådan!

Det var en fornøjelse at komme ind til en læge, der havde som han sagde ”læst de 22 kapitler af din journal. Du har da godt nok været noget rundt i systemet, også af en del blindveje”

Og så gik han ellers i gang med at spørge og spørge.

Til sidst konkluderede han, at alt tyder på at du har en meget sjælden Lupus. Der er 5 i landet, der har den. Der mangler 2 undersøgelser, for at vi kan være helt sikre: en blodprøve og en lungeundersøgelse, og du bør skulle behandles på Rigshospitalet.

Han ville skrive til Regionen, som måske ville indkalde mig for at lave disse undersøgelser inden henvisningen til Rigshospitalet.
Nu er jeg blevet indkaldt til en forundersøgelse om en måned!!! (altså 5,5 måned efter, at jeg først blev henvist til dem!)

Nu sidder jeg og tager mig sammen

Der skal mobiliseres kræfter, før jeg ringer for at få en hurtigere tid.
Er jeg for svag, bliver jeg bare afvist, er jeg for krævende, bliver jeg bare afvist – hun skal have noget af historien, men så kort, at hun hører det, for ellers bliver jeg bare afvist.

Hvis man ikke har prøvet at være svag, så kan man umuligt forstå, hvor mange kræfter det tager at bygge sig selv op til en samtale. Og hvor har jeg været igennem det mange gange, og jeg hører jo også fra andre patienter, hvad det koster af kræfter at tage sig sammen til at ringe, og hvor flad man er bagefter – alle kræfter er brugt.

Se det kan man kun forstå, hvis man har prøvet det. Det er da bare en telefonopringning.

De åbner først om en halv time.