Lidt om min lange rejse

Der har været meget stille omkring mig i de sidste 3 år, men nu sker der noget igen – er begyndt at arbejde (lidt) igen og udgiver min første bog.

Jeg har haft en ukendt bindevævssygdom/auto-immunsygdom,  som totalt har taget alle kræfter. Sygdommen har også beskadiget mine lunger og knogler, så jeg har haft 11 brud.

Har brækket ryggen 6 gange, og det er ikke fordi jeg har været klodset eller er kommet til skade. Den ene gang brækkede jeg ryggen, da jeg hostede – en anden gang fik jeg et brud på rygsøjlen, da jeg kørte over et vejbump stille og roligt.

Ingen diagnose

Når lægerne ikke kan komme med nogen ”dom” – altså sige, hvilken ”sygdom” jeg har, har de heller ingen behandlingsmetoder, hvilket jeg fik endelig besked på i marts.
Pu-ha, efter en ordentlig tur ned i mørket indså jeg, at jeg måtte tage ansvaret for mit helbred tilbage.

Jeg er faktisk taknemmelig for, at jeg har haft så synlige skader – selvom det har været så rædselsfuldt, og det er ikke nogen fest at være dopet af morfin, der alligevel ikke kan tage smerterne. Hvis jeg ikke havde haft brækket ryggen, havde jeg risikeret, at jeg havde fået at vide, at det nok var psykisk. Det sker for ret mange, at de får at vide, at det er noget psykisk, når lægerne ikke kan stille en diagnose. Hvor må det være rædselsfuldt!

Øfeldt Centret – en del af min redning

Hele vejen igennem er jeg blevet genoptrænet på Øfeldt Centret i Karlslunde – da jeg kun må trænes liggende og delvis fastspændt. Hvis jeg ikke havde gjort det, mener nogle læger, at jeg ikke bare ville være kørestolepatient i dag, men snarere sengeliggende. I dag kan jeg gå op til 5-600 m med rollator – fedt!

Siden i midten af juli er det gået meget fremad, men der er selvfølgelig fortsat dage og nogle gange uger, hvor jeg stort set kun kan ligge.

Hjælp i dagligdagen

Hjemmeplejen har været fantastiske. De er kommet her dagligt og hjulpet mig, nu kan jeg nøjes med hjælp til rengøring og vask.
Men havde jeg ikke haft min fantastiske nabo Kirsten Berggren, så havde jeg i perioder været nødt til at have været til aflastning på et plejehjem.
Kirsten har holdt øje, været der, lavet mad til mig dagligt (det er fortsat noget af det, der kniber for mig at gøre), sørget for indkøb, gået runden hver dag og pillet det op, der er faldet på gulvet og sørget for, at her så bare lidt ordentligt ud  – og sidst men ikke mindst, så har hun holdt til alle mine følelser og alle mine bekymringer  – op og ikke mindst nedture. Kirsten er i sandhed én af hverdagens helte.

Jeg vil anbefale andre at få deres plejeseng stillet op i stuen,
så er man ikke så isoleret

Et godt netværk

Et godt netværk har hjulpet mig igennem. Jeg har ikke kunnet rumme ret mange mennesker, og besøg har ofte måtte begrænses til 15-30 minutter, for jeg havde ikke kræfter til mere. Så netværket har været en meget lille kreds af venner udover min søn og svigerdatter. De har bare været der. Min søn har en aftale med sin arbejdsplads, at hvis jeg akut har brug for ham, så er han ude af døren i løbet af 5 minutter. Det er faktisk lykkedes ham en enkelt gang at komme samtidig med ambulancen til sygehuset.

Hvordan er jeg så kommet ovenpå igen?

Meget tidligt i forløbet kontaktede jeg kostkonsulent Birgitte Flensholt. Jeg ved jo, at kroppen har brug for både mad og kosttilskud til at bygge sig selv op, så derfor har jeg forsøgt at ændre min kost til anti-inflammatorisk kost, men også tarmvenlig kost, samtidig med at jeg har taget en del kosttilskud.

Der har ikke været overskud til meget mere, men da jeg faldt ud af guldstolen, jeg var blevet båret rundt mellem sygehuse og hospitaler i (mistanke om kræft i rygsøjlen), kunne jeg se, at jeg måtte gøre noget andet.  Begyndte hos en komplementær behandler. Det har været et laaaangt sejt træk, og det varer ved – nok i lang tid endnu.

Sygdom kræver personlig udvikling

Dette har også været en meget lang rejse som person. Når man nærmest fra den ene dag til den anden går fra at være en meget aktiv erhvervskvinde med mange jern i ilden, til én, der kun nærmest kan ligge, ikke orker at se mennesker, læse eller se TV – ja, når hele ens verden vendes totalt på hovedet, så kræver det, at man også tør se indad. Tør se tabet og sorgen i øjnene, og begynde at skabe sig et nyt billede af sig selv – det kræver oprydning på de indre linjer. At flytte sig som person er også en del af vejen til at blive rask.

Hvis du ikke får andet ud af at læse dette, så håber jeg, at du vil være der og fortælle andre, der kommer ud for kriser, at personlig udvikling er en del af det – og det giver på den lange bane nogle gaver, som man slet ikke kan se, mens man står i det. Man risikerer at blive bitter, hvis man ikke tager den personlige udvikling alvorligt, samtidig med, at man næste ikke har kræfter til det.
Det vidste jeg jo godt, og  det har været med til at holde mig oppe.

Skrive bøger

I starten kunne jeg kun sidde ved computeren i 7 minutter om dagen, det blev efterhånden udvidet til 15, senere 20 minutter – og siden april har jeg kunnet sidde her mere. Det blev først til en bog om min søns første år – min søn er 32 år, men kunne ikke huske meget fra hans barndom.

Jørgen Peter Volt, der har skrevet livsfortællinger i en menneskealder, sagde, at han aldrig havde hørt om nogen, der skrev deres voksne barns bog. Siden har jeg mødte flere, der gerne ville gøre det samme, men hvordan gjorde du?

Derfor har jeg netop udgivet ”Skriv dit (voksne) barns bog – det er ikke for sent”

Bogen kan købes hos Bod.dk eller bestilles hos andre boghandlere. https://www.bod.dk/bogshop/skriv-dit-voksne-barns-bog-mona-hvid-9788743012092

Kan en dårlig ryg være en gave?

Jeg kunne vist vinde over de fleste i disciplinen: dårlig ryg.

Hvis du ikke gider læse om mine fysiske gebrækkeligheder, så spring ned til:
Alle knogler fra midt på brystet og nedefter er beskadigede, 6 brud på rygsøjlen, bækkenet er beskadiget, utal af diskusprolapser og knoglemarvsødemer – bare for at nævne noget af det.
Jeg bliver genoptrænet 2 gange om ugen på Øfeldt Centret. Må kun trænes liggende og delvis fikseret (spændt fast med 6 remme).

Men jeg kan gå, og distancen er øget fra 30 m med rollator, til op 800 m med mit elskede køretøj. Hospitalssengen står i stuen – kan varmt anbefale at anbringe den der, og en hel del af det, der er i huset, ejes af Næstved Kommunes hjælpemiddelcentral.

Jeg er op vej op

De sidste måneder hører vist til kategorien mirakler. Jeg kan bevæge mig bedre, energien er kommet (delvist) tilbage, er begyndt at arbejde nogle timer dagligt – og er så taknemmelig, at jeg næsten ikke kan rumme det.

Træerne vokser ikke ind i himlen

De sidste 2 uger har ikke været spor sjove. Jeg har haft ondt igen, så meget, at jeg stort set kun har kunnet ligge og hvile, og har været træt som i træt.
Jeg har beroliget mig selv med, at der kommer jo tilbagefald. Da der var gået en uge, var jeg både vred, ked, og orkede ikke mere – fik lige en tudedag, hvor du skulle bare se på mig, så tudede jeg.

Det er fortsat ikke vendt – det er en lille smule bedre, meeen …

En anden form for pilgrimsrejse

Jeg er jo sådan én, der ikke tror, at noget er helt tilfældigt, og har hele tiden været klar over, at der var en mening med, at mit liv forandredes fra travl forretningskvinde til patient for 3 år siden.

Denne periode har lært mig så meget, at der kunne skrives bøger om det, og det kommer der måske også. Både om, hvordan vores velfærdssamfund fungerer, hvordan det er at samarbejde med det, og om hvordan mit kærlige netværket bare har stået der, men især har det været en indre rejse med masser af indsigt.

Nogle tager på pilgrimsvandringer eller tager til Indien, mens vi er andre, der bliver herhjemme og bliver syge. Vi bliver sat ud af spillet i alle vores hidtidige roller, og får tid til at opdage mange af de skjule kroge i vores sind.
Hvis I vidste med løgne / illusioner, som jeg havde for 3 år siden, som jeg fuldt og fast troede var virkeligheden – både om mig selv og mit syn på det udenfor mig, som er blevet afsløret, som det de er: mine fordomme, mine drømme, mine illusioner – ja, mine løgne.

Morgenens indsigt

Jeg kan ikke huske, hvordan indsigten kom, men resultatet er tydeligt:
Jeg har altid levet fra hjertet og opefter. Har levet af min hjerne og elsker at tænke, udtænke og finde på nyt, se mønstre i eksisterende og se noget nyt. Dette har altid været tilsat en stor portion intuition, og det er der kommet meget godt ud af. Har altid forsøgt at lade mine handlinger styre af mit hjerte – altså forsøgt at få hjertet til at nikke til mine beslutninger.
Jeg vidste det ikke, før jeg blev syg, at jeg også altid har været meget kontrollerende – især overfor mig selv, men også haft evnen til at have kontrol over situationer og vide, hvordan jeg skulle gribe ind, før de løb af sporet.
Det har selvfølgelig betydet, at jeg har været mere ude og mærke, hvordan andre havde det, og ignoreret en hel af min egne følelser (har udviklet en fantatiske evne til at analysere over dem, så jeg kunne forstå, når andre var en idiot overfor mig – i det hele taget, så har jeg forstået min R.. i laser).

Ja, ja, nu kommer jeg til det:
Det betyder at min krop og dens reaktioner har været sekundære eller blevet totalt overset. Og den skulle godt nok larme for at blive hørt.

Og når vi lever på denne jord, så har vi en krop, og den er en ligeværdig del af os, som jeg altid bare har betragtet som et besværligt hylster (på nær i de intime oplevelser), som jeg har måtte slæbe rundt med.

Halleluja, så kom den dårlige ryg og er en gave!

Vil du følge med videre

Jeg kommer til at skrive meget mere om, hvordan man kan integrere sin krop. Min opdagelsesrejse startede den 6. oktober 2016, og den har ført meget med sig – men det er først til morgen, at jeg har set dette dybe lag i den.

Skriv dig evt. op til mit nyhedsbrev – her til højre – jeg kommer ikke til at vælte din mailboks med nyhedsbreve.

Det er svært at finde balancen

At balancere på en knivsæg

Det er så svært at opdage, når den mentale energi løber fra den fysiske

Jeg har aldrig været god til fysisk at balancere. I gymnasiet kom vores stramtandede lektor i legemsøvelser fra stående til, at hun ganske enkelt gled ned på gulvet af grin, ved at se mig på en balance-bom.

Hvorfor har jeg ikke udnyttet det, og levet af at være en klovn? sidder jeg her og tænker 40 år senere. Mona, for hulen! – dengang var kvindelige klovne ikke opfundet, og stand-up havde man slet ikke tænkt på, og der står man forøvrigt også “up.”

Nu balancerer jeg på et knivsæg for at balancere mellem, hvad mit hoved og min krop kan. Jeg er i kraftig bedring efter næsten 3 års sygdom. En så stor bedring, at vi er vist i kategorien “mirakler” eller tæt på.
Jeg og mine omgivelser er så glade og så taknemmelige!!!!
Det fylder mig, og jeg stråler (for det meste) af taknemmelighed og glæde.

Men ind imellem går det galt! Selvom jeg passer på hele tiden, og lytter efter og spørger min krop hele tiden, og så igen. Så falder jeg ned af knivsæggen: bliver så træt, så træt, får smerter og kan ingenting!

Så er der brug for selvdisciplin

Der er hele tiden brug for meget selvdisciplin, når man er på vej op, men når man mister balancen, så er der især brug for den.
Her er det kunsten:
– ikke at skænde på sig selv
– ikke at ryge ned i et mørkt hul.

Jeg øver mig, når jeg ligger i min hospitalsseng her i stuen, i at acceptere, at sådan er det.
At forklare mig selv, at du er nødt til at gå lidt over dine grænser ind i mellem, ellers kommer du ikke videre.
Når jeg gør det, kan jeg høre mig selv stå og undervise om vigtigheden af at komme ud af komfortzonen og vove – for ellers forbliver man ikke levende.

At vove er at tabe fodfæste en kort stund.
Ikke at vove er at tabe sig selv
(Citatet tillægges Søren Kierkegaard, men det er ikke ham, der har sagt det)

Og jeg er blevet meget bedre til ikke at ryge i de sorte huller, og “skideballereringen” er helt stoppet. Men hvor har det taget tid, og hvor har det kostet mange tårer.
Det har også udviklet min evne til at krabbe mig selv op af tristheden, vreden, frustrationen. Jeg har fundet min teknik, hvor jeg går ned i følelsen: græder, skælder ud (kun på mig selv), ….

Brug for at få det UD, stilhed for at kunne acceptere

Her har jeg ofte brug for “vidner” til mine følelser: nogle der vil høre på mig.
Nogle som kan rumme mig og mine følelser, uden at komme med gode råd om, hvad jeg kunne have gjort eller fortæller mig alt det gode, der er i mit liv nu, og hvor meget jeg kan, som jeg ikke kunne tidligere bla. bla. bla.

Glem det – jeg ved det godt! Sådan én som mig har bare brug for at få det UD. (Andre kan have det anderledes og have brug for at blive mindet om.)

Hvor er det godt, at telefonen er opfundet, for ellers havde min søde nabo været slidt ned til sokkeholderne. Jeg har en håndfuld i mit nære netværk, som kan klare mosten – og tak for, at de har holdt til det.
Det er én af dem, der siger: “Jeg kender ingen som dig, der kan krabbe dig op af hullerne på så kort tid.”

Efter at tingene er kommet UD, så har jeg brug for STILHED. Hvis jeg ikke var træt i forvejen, så bliver jeg det. Hvis jeg er i stand til at gå én af mine små ture, så gør jeg det, ellers ligger jeg bare og ser på skyerne.

Derefter kommer accepten og roen, og jeg kan bruge al min energi igen på restituering og healing.
Hvor lang tid det varer, er ikke til at sige. Denne gang tager det vist fra flere til mange dage.

Dette er min metode til at krabbe mig op, andre har deres. Det vigtige er at finde metoder, men også være åben for, at de kan variere.

Jeg må melde afbud igen og igen

“Når jeg har lovet noget, så holder jeg det” har været én af mine værdier, men den har jeg også måtte give køb på.

Her har et maleri hjulpet mig, hvorpå der stod:

“Når du har sagt A …… må du sige hvad som helst”

Det skriver jeg om en anden dag.




Skal vi droppe nogle ord?

Er tiden til, at disse ord skal forsvinde ud af dit og mit sprog:
– 2. generations-indvandrer
– 3. og 4. generationsindvandrer
– anden etnisk baggrund
– udenlandsk herkomst
– og mange andre ord (Nogle vil jeg slet ikke nævne)

Ord, som sætter i bås.

Folketingsvalget viste tydeligt, at flertallet af danskerne er trætte af den retorik, der har hersket i de senere år.

Men betyder det også, at du og jeg skal til at ændre vores måde at tale på?
Betyder det, at vi ikke længere vil opdele vores medborgere i “de” og “vi” ud fra, hvor de / deres forældre / deres bedsteforældre kommer fra?

Tante Berlinger går forrest

Forsiden fra Berlingske Tidende i går, og i den dobbeltsidede artikel bladet starter med at fremhæve den 25-årige dansker fra Snekkersten …

Først i fjerde spalte får vi at vide: “Hendes far er fra Nepal og bor i nepaletisk bjerglandsby.”

Berlingske skriver intet om “udenlandsk herkomst” eller lignende.
Selvfølgelig har vi en tendens til at blive voldsomt stolte, når en dansker klarer sig godt eller bliver fremhævet i udlandet – uanset “etnicitet.”
Men er det ikke en tendens i “vores nye tid”?

Hvad vil du sige fremover?

Det er dig og mig, der bestemmer, hvilken forandring vi vil gøre.
Nogle vil måske sige, at det betyder ikke så meget, hvad vi siger, men det er ikke korrekt: Ord er med til at skabe vores billede af virkeligheden.

Så stop mig på en kærlig måde, hvis jeg fremover af ren vane siger ting, der er med til at dele os op i “de” og “vi.”






Geniet: “Jeg er træt”

Det er genialt for mig at tænke ” Jeg er træt”
I morges kom tanken først, da jeg var kommet helt ud på toilettet.

Det er et indre geni, der fortæller mig, at jeg skal forandre vaner og ikke tænke: “Hvad skal jeg i dag?” og begynde at planlægge lige fra morgenstunden. 
Det har jeg gjort indtil nu i mit liv – også i min sygdomsperiode.

Nej, jeg skal mærke efter, og øve mig i at være i “NU-et”

Hvor er det sagt og skrevet, så mange gange, men for hulen da, hvor er det svært.

I går lavede jeg opslaget “Jeg er træt” på Facebook, og det gav respons og anledning til yderligere refleksion. Reaktionerne har været med til at se på min “Fru-Træt-Stemme” med nye øjne.
Kom ikke og sig, at Facebook ikke kan bruges til noget godt.

Dette første indlæg kan du finde her, hvis du vil lære/læse med
jeg-er-traet

“Jeg er træt”

Inde i mig er der én stemme, der ofte og så igen siger: ”Jeg er træt”

Hun har været der i perioder af mit liv, og så er hun forsvundet igen, og nu har hun været her i de sidste 2 ½ år, som en tro følgesvend, mens jeg har været syg.

Hun kan komme hvor og hvornår som helst. Jeg vågner efter en god lang nats søvn, og rejser mig op i sengen, og så siger hun højt og klart inde i mit hoved ”Jeg er træt.” Og hun gentager sig igen og igen hele dagen.

Jeg ved jo godt, at når man hele tiden siger noget til sig selv, eller hører det, så tror vi på det, og så bliver vores virkelighed sådan.

Sådan er det også i den ydre verden

Det er også det, der sker i den ydre verden, når vi hele tiden får nogle grimme historier om nogle få utilpassede med anden religion, så tror vi, at det gælder alle med muslimer. Bliver bange for al den ballade, og så skal de ud! Og vi skal beskytte os selv! Men virkeligheden er en anden – der er rigtig, rigtig mange muslimer, som er veltilpassede og passer deres job. Hvis vi ikke havde dem, så manglede vi mange ingeniører, sosu-hjælpere, læger, chauffører m.fl.

Min “kamp” med stemmen

Nå, det var en anden side af virkeligheden, tilbage til de indre linjer. Jeg har forsøgt at stoppe hende: bedt hende om at holde op med at blive ved med at gentage, skældt hende ud, forsøgt at lade være med at høre efter, skældt mig selv ud over, at jeg ikke kunne få hende til at holde kæft osv.

Ny stemme – ny indsigt

I morges, da jeg sad og børstede tænder, fik jeg set mig selv i spejlet, netop som hun igen meddelte: ”Jeg er træt.”

Og det var heller ikke noget kønt syn, jeg så i spejlet – med noget, der lignede en høstak på toppen, nedenunder trætte øjne, og mundvigene hang med skuffen.

Så kom en ny tanke:
”Du har den energi, som du har brug for netop nu!
Du har fået mange flere kræfter, men hvis hun ikke bremser dig, så vil du fare derudaf igen, og det har du ikke kræfter til!
Din opgave er at sørge for at få så meget af det, der bygger dig op!”

Og her ved jeg godt, hvad det handler om:

  • spise det, som jeg ved er godt for mig
  • være udenfor så meget som muligt, og gerne i naturen
  • få hvilet
  • omgås mennesker, der giver energi, og undgå dem, der tapper mig.

Det var vitterligt et Aha – og det er jo bare logisk.

Reaktioner:
Irene Hyltoft Thomsen reagerede således på dette opslag, og kom med et rigtigt godt råd:

Sikke en indsigt, wauu! Hun er da helt vidunderlig ❤️ hun passer godt på dig, og hun er vedholdende. Hun er blevet ved og ved indtil du forstod hendes budskab. Hun er en fantastisk ven. Sig til hende “tak for du passer på mig, jeg holder meget af dig, og jeg lover at jeg nok skal lytte til dig” “vil det være ok med dig, at du holder fri idag? Og jeg viser dig at jeg godt kan tager over?”

Et nyt liv begynder i dag

Ja, det gør det faktisk hver dag, hvis vi tør gøre det!
– men i dag er en særlig dag: Min virksomhed har 8 års fødselsdag, og jeg starter på at leve på en anden måde: totalt uden sukker (og dermed også glutenfri, for gluten bliver til sukker).

Hvorfor gør jeg det?

For 14 dage siden fik jeg at vide af specialisterne på Køge Sygehus, at jeg var syg, men de kunne ikke stille nogen diagnose. Dermed ikke nogen muligheder for behandling udover smertestillende medicin. Mine prøver viste, at det ikke var nogen fest at være i min krop, men de strittede i alle mulige retninger, så derfor ingen diagnose.
Overlægen ville sende min papirer til Rigshospitalet, og hvis de kunne finde en diagnose, så gav han øl, sagde han med et glimt i øjet.

I går fik jeg besked fra Rigshospitalet, at de ikke kan hjælpe mig. Det regnede jeg heller ikke med. (Så røg den gratis øl, men pyt – øl hører ikke til i de næste måneder).

Så efter at have været nede at hilse på regnormene i dagene efter besøget på Køge Sygehus, så indså jeg, at jeg må tage ansvaret for mit eget helbred, og jeg skal have hjælp til det:
– en akupunktør/komplementær helbreder
– en zoneterapeut
– en kostvejleder
udover min vigtige træning på Øfeldt Centret.

Inflammation og huller i tarmene

I starten af 20-erne (altså da jeg var i 20-erne) fik jeg hulens meget penicillin. Følgerne har været allegier og andet, der tog min energi. Jeg har små huller i tarmene, hvilket gør, at ting, der skulle blive i tarmene, render ud i bughulen, og kroppen reagerer ved at lave inflammation.
Nu ved man efterhånden meget om hele den millionstore koloni af mikroorganismer, som vi har af gæster i vores tarme. De har alle deres mission, men hvis nogle spiser sig for tykke og fede, så tager de magten, og jager de mindre enten på flugt eller udmagre dem. Nogle af disse mikroorganismer laver millionvis af små huller i tarmene.

Mange af disse små banditter æælsker sukker!
Jeg har selv tidligere været på sukkerfri kur, og det virker: når man først kommer over de første par dage, så får jeg mere energi!

Beslutningen blev truffet i går

Jeg har gået de sidste 14 dage og tænkt på det, men i går efter en konsultation hos min alternative behandler, traf jeg beslutningen.

I aftes blev køkkenskabene tømt for det, som jeg ikke længere skal indtage – i hvert fald ikke de næste 3 måneder.

Har haft en rigtig god snak med kostvejleder Birgitte Flensholt om alt det nye. Hun er så intuitiv og lyttende, så hun ved næsten på forhånd ved, hvordan jeg skal hjælpes. “Og det er slet ikke så besværligt”
Birgitte kan rigtig meget forskelligt, så tjek hendes hjemmeside http://www.flensholt.dk/

Birgitte anbefalede mig også at se på madbanditten.dk – her ligger bl.a. en glimrende video om, hvordan man kommer ud af sukkertrangen.

Og nu må jeg vist se at få noget frokost – både sukker- og glutenfrit. Jeg købte i går et glutenfrit rugbrød, skal langsomt vænne mig af fra rugbrød. Det koster en bondegård kr. 25 for 450 g, men det er nemt at lave glutenfrit brød f.eks. stenalderbrød.

Dagens frokost er ikke besværlig: en avocado, rejer med mayonaise, citron og glutenfrit rugbrød.








Henvisningscirkus

Jeg aflyste min kontroltid hos reumatologerne i Holbæk i august, da jeg var indlagt på Rigshospitalet.  Jeg forventede, at man her tog fat på, hvorfor jeg er syg og ikke bare gjorde noget ved symptomerne – min brækkede ryg.

Der troede jeg forkert, og aftalte medie september med lungemedicineren, at jeg gerne ville henvises til reumatologerne i Køge for at få a second opinion. Lægen var i tvivl om, han kunne gøre det, men ville skrive det, ellers var det en henvisning tilbage til Holbæk.

Lang ventetid

Jeg undrede mig over, at der gik så lang tid, men der er jo travlhed, og til sidst ringede jeg til Holbæk. De havde ikke modtaget nogen henvisning, men ring til Fællesvisitationen i Køge.

Det gjorde jeg. Her fik jeg at vide, at jeg var henvist til endokrinologerne (der har med knogleskørhed),og de havde afvist min henvisning. Og så var der skrevet noget frygteligt vrøvl om henvisning til reumatolog, som man ikke kunne bruge. Du må henvende dig til lægerne på lungemedicinsk og ”bede dem om at gøre det bedre”.
Jamen kan du ikke se, at der er behov for, at jeg skal til en reumatolog?
”Jo, men sådan noget kan man ikke skrive, du må bede dem formulere sig mere korrekt”

Al energi forsvandt ud af mig, jeg magtede ikke mere – ikke engang at blive vred. Jeg blev bare så ked af det og så hjælpeløs. Jeg ved, jeg har en sygdom, der hele tiden nedbryder min ryg, og så går systemet bare i selvsving.

Den unge lungemediciner, som jeg havde talt med i september, havde sagt, at han jo bare var lungemediciner og ikke vidste, hvordan han skulle skrive det, så de ville godkende det – skulle jeg nu have fat i ham igen?

Rygter

Rygter vil vide, at hvis man ikke udfylder Sundhedsplatformen korrekt, så bliver henvisningen bare afvist. Hvem går det ud over: patienterne, der må vente, og endnu mere travlhed hos lægerne, så det går også ud over patienterne.

Et andet rygte siger, at visitationen skal afvise en vist antal henvisninger, for at de gør deres arbejde godt nok .

Jeg er naiv og tror ikke på rygter.

Mere frustration

Min lægeveninde ringede lidt senere, og foreslog, at jeg gik til egen læge.

Det gjorde jeg, han var dybt frustreret. Han havde fået 14 meddelelser om mig indenfor de sidste par uger, så han kunne ikke følge med, og overskriften fortæller ikke tilstrækkeligt, så han skal åbne hver enkelt – og han har jo flere patienter end mig.

Han og andre har opfordret mig til at klage, men kræfterne er der ikke.

Næste runde henvisninger

Han skrev så en henvisning og skrev, at hvis jeg ikke snart blev indkaldt, ville han tillade sig at rette henvendelse til andet sygehusvæsen.
Der er mange, der længe har talt om, at sygdommen er så kompliceret, at det er Rigshospitalet, der har en specialafdeling for Lupus, som jeg burde henvises til.

Derefter blev jeg indkaldt til endokrinologisk afdeling i Køge, som har med behandling af resultaterne af min sygdom – en ryg, der hele tiden bare får det være og brækker og revner. Der er kommet 5 nye skader fra september til december på rygsøjlen.

Der skulle søges om tilskud til den medicin, som jeg skal stikke mig med dagligt i 2 år. Den kom, og derefter var der 3 ugers ventetid på, at en sygeplejerske kan lære mig at stikke mig. Igen var jeg vred og ked, men orkede ikke at gøre noget ved det. Jeg ligger jo fortsat i sengen efter endnu et brud, der kom den 3. januar. Men i morgen skal jeg til Køge og lære at stikke mig i maven.

Hvad fejler jeg?

Endokrinologen var enig i, at det ikke var tilstrækkeligt, at jeg kom i denne behandling: den bagvedliggende sygdom, der skaber problemerne bliver ikke fjernet. Jeg spurgte hvilken reumatolog, som hun kunne anbefale. Men hun kunne ikke henvise, det skulle egen læge.

Ringede næste morgen, hvor min læge igen blev træt: Jeg har henvist dig den 7. November til reumatolog, men selvfølgelig gør jeg det igen.

Han ringede et par dage efter og sagde, at han ikke kunne henvise mig over Regionen, da Michael Stoltenberg var privatpraktiserende, så han ville henvise mig direkte. Denne gang fik jeg brev fra Regionen om, at de ikke kunne henvise til en privatpraktiserende.

Kvalificeret, grundig undersøgelse

Jeg forklarede sekretæren hos reumatolog Michael Stoltenberg, at jeg havde været i et henvisningscirkus, og håbede på, at hun kunne trylle en tid til mig. Jeg fik en tid. En uge efter ringede hun, og tilbød en tid en uge tidligere – sådan!

Det var en fornøjelse at komme ind til en læge, der havde som han sagde ”læst de 22 kapitler af din journal. Du har da godt nok været noget rundt i systemet, også af en del blindveje”

Og så gik han ellers i gang med at spørge og spørge.

Til sidst konkluderede han, at alt tyder på at du har en meget sjælden Lupus. Der er 5 i landet, der har den. Der mangler 2 undersøgelser, for at vi kan være helt sikre: en blodprøve og en lungeundersøgelse, og du bør skulle behandles på Rigshospitalet.

Han ville skrive til Regionen, som måske ville indkalde mig for at lave disse undersøgelser inden henvisningen til Rigshospitalet.
Nu er jeg blevet indkaldt til en forundersøgelse om en måned!!! (altså 5,5 måned efter, at jeg først blev henvist til dem!)

Nu sidder jeg og tager mig sammen

Der skal mobiliseres kræfter, før jeg ringer for at få en hurtigere tid.
Er jeg for svag, bliver jeg bare afvist, er jeg for krævende, bliver jeg bare afvist – hun skal have noget af historien, men så kort, at hun hører det, for ellers bliver jeg bare afvist.

Hvis man ikke har prøvet at være svag, så kan man umuligt forstå, hvor mange kræfter det tager at bygge sig selv op til en samtale. Og hvor har jeg været igennem det mange gange, og jeg hører jo også fra andre patienter, hvad det koster af kræfter at tage sig sammen til at ringe, og hvor flad man er bagefter – alle kræfter er brugt.

Se det kan man kun forstå, hvis man har prøvet det. Det er da bare en telefonopringning.

De åbner først om en halv time.

Søndag morgen og hjemmepleje

Søndag morgen kl. 7:30 – jeg har haft en elendig nat med mange afbrydelser m.m., og nu kan jeg mærke, at jeg ville kunne sove. Det kan jeg ofte om morgenen, når natten ikke har været noget at skrive hjem om.

Men hjemmeplejen skal jo komme for at give mig tøj på, og hende, der kommer i dag kommer ofte meget tidligt. Hun kommer også hurtigere igennem opgaverne, ja, man kunne sige, at hun springer over, hvor gærdet er lavest: hvis jeg har tabt noget på gulvet, så samler hun det kun op, hvis jeg beder hende om det, når hun skal redde min seng, glatter hun kun glidelagnet, men retter ikke rullemadrassen, som bliver bulet, når jeg ligger uroligt (og det er ikke rart at ligge på noget bulet, når ens ryg er tossig).

Hov – Stop!

Gudskelov får jeg stoppet mig selv i min tankerække, jeg var jo ved at bygge modstand og irritation op overfor denne hjælper!
Fik trukket vejret dybt: det er min modstand mod, at jeg er nødt til at få hjælp, som jeg projicere over på en hjælper, som har fundet sin egen måde at overleve en travl hverdag på.

Hvad er jeg reelt træt af

Jeg er selvfølgelig træt af, at jeg ikke længere selv bestemmer, hvornår jeg skal op (jo indenfor en tidsramme, som hende i dag aldrig overholder). Træt af, at der hver dag skal komme en fremmed i mit hjem, men især træt af, at jeg ikke kan klare det selv.

Hvor var det godt, at jeg fik stoppet mig selv. Samtidig giver det mig forståelse for, hvorfor nogle borgere skælder deres hjælpere ud, og bruger meget tid på at brokke sig over den hjælp, som vi får.

Taknemmelighed

Jeg er dybt taknemmelig for, at jeg kan få den hjælp! Selvom vi kan godt joke med, at hjemmeplejen har 3 minutter til at klæde mig på.

Jeg er, også denne morgen, imponeret over den usynlige hær, der hjælper mig og mange, mange andre.

Der er fordele ved at være syg!

I går fik jeg tilsendt mit handicap p-skilt, og jeg tænkte spontant: Der er fordele ved at være syg!

Jeg var længe om at tage mig sammen til at søge: ”Det går over” – ”Det går jo nok” osv. Og der gik nogen tid, før jeg fortalte det til nogen, at jeg havde søgt.

Alt sammen undskyldninger for ikke at se i øjnene, at jeg er blevet handicappet – arghh, det er ikke nogen sjov erkendelse.

Men hvor blev jeg glad for det, da det kom med posten i går.
Jeg er til så mange undersøgelser på diverse hospitaler. Her behøver jeg vist ikke skrive mere: alle ved, hvor svært det er at finde en p-plads, og min gå-distance er 10-350 meter for tiden.

 

Nu skal jeg have lært alle reglerne, for udover at kunne parkere på handicappladser, så må jeg parkere længere på tidsbegrænsede pladser: vi er jo langsomme os handicappede !

Jeg har stadig svært ved at beskrive mig selv som handicappet på trods af:
Jeg får pt hjælp til at komme ud af sengen om morgenen, hjælp til at få tøjet på, og senere hjælp til at få det af igen og komme i seng. Får hjælp til rengøring og alt det øvrige praktiske klarer min nabo og mit øvrige netværk.Jeg er ikke i stand til at lave mad (siden juni 2018). Mit hjem er indrettet med plejeseng, galge, badetaburet, toiletforhøjer og rollatorer.
Så der burde være syn for sagen, og i det hele taget er der ikke så meget, som jeg kan selv, men at betragte mig selv som handicappet? Det er en af de mange kameler, der skal sluges.

Mere handicaptrafik – som også er en fordel

I dag har jeg fået bevilget handicapflex. I vores kommune kan man ikke få flextrafik, når man bor i en by, og det er Fuglebjerg, selvom den er bette. Her skal vi gå til nærmeste busstoppested, og det er 650 m væk. I stedet kan jeg mod betaling få handicapflex, hvor jeg bliver hentet på min bopæl og kørt derhen, hvor jeg skal. Det er bevilget i dag.

Håber ikke på at bruge flex-trafik så meget, min ryg vil ikke være begejstret for den ventetid, som man ofte har som bruger, så jeg er glad for min bil.

Hvordan kan du køre bil? spørger mange.
Jeg var så “ufornuftig” at købe en dyr bil for 8 år siden. Den har høj indstigning, sæder, som man sidder fast i, samt kan køres med én finger: jeg har nemlig både automatgear og fartpilot. Jeg er i dag taknemmelig for at min eks ”lokkede” mig til at købe så dyr en bil, for ellers havde jeg ikke kunnet køre bil i dag, hvilket jeg kan for det meste.

– kom væk fra overskriften:

Jeg forstår meget mere

Der er mange andre fordele ved at blive sat ud af spillet og sat voldsomt ned i fart:
Der er så meget, som jeg pludselig forstår og får forståelse for.

F.eks har det altid undret mig, at nogle kunne køre ud et smukt sted, slukke motoren og blive siddende i bilen. Hvorfor hulen steg de ikke ud og mærkede naturen?

– og hvad gør jeg selv i dag!!! Der er ofte ikke kræfterne, og ofte er der ingen i nærheden, som jeg kan få til at tage min rollator ud og ind af bilen.

Flere fordele – kom gerne med input

Der er mange flere fordele, men ikke flere kræfter til at skrive i dag.

Du er meget velkommen til at komme med de fordele, du kan se ved at være syg.